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Escolarización del niño con síndrome de Down

Llegado el momento en que el bebé con síndrome de Down puede ir a la guardería es normal que a los padres os surjan dudas y miedos de si llevarlo o no, o de cómo va a ser su integración en estos centros si su desarrollo es inferior al del resto de los niños. Lo cierto es que no hay una edad ideal para que los bebés con síndrome de Down comiencen a ir a la escuela infantil, ni unos requisitos básicos para elegir una u otra; eso dependerá de las circunstancias de cada familia y de la decisión personal de los padres. Pero es muy positivo que tu hijo se escolarice como el resto de los niños.

Así lo indica el psicólogo Isidoro Candel, experto en atención temprana de la Federación Española de Síndrome de Down (Down España): “antes de los 3 años, los niños con este síndrome se escolarizan en escuelas infantiles (guarderías) con los demás compañeros, experiencia que está resultando muy satisfactoria para ellos y para los propios padres”. Lo que también refrenda la psicóloga y experta en educación de Down España, Ana Belén Rodríguez: “que los niños acudan a la guardería con la misma edad que el resto de los niños favorece la socialización, potencia la tolerancia y la convivencia, y facilita la imitación de conductas”. Además, es un buen paso que allana el camino y favorece la posterior escolarización en un centro educativo.

En qué tipo de centro educativo puedes escolarizar a un niño con síndrome de Down

Pero la disyuntiva está en si luego deben asistir a un centro más específico o no. Según datos de Down España, el 90% de las personas con trisomía 21 accede a la escuela ordinaria, existiendo una gran integración, sobre todo, en el primer ciclo. “En nuestro país, la modalidad de escolarización para los alumnos con necesidades educativas especiales es, en un principio, el centro ordinario, es decir, un colegio normal y corriente, con los apoyos que ellos precisen: pedagogía terapéutica, lenguaje, fisioterapia, auxiliar técnico educativo… Prácticamente todos los niños con síndrome de Down se escolarizan a los 3-4 años en estos centros, pero cada caso es diferente, y la modalidad de escolarización siempre deberá estar en función de las características de cada alumno”, señala Isidoro Candel.

Ana Belén Rodríguez también opina que debería ser así: “la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales y su atención educativa ha de fundamentarse siempre en los principios de normalización e inclusión escolar. Los alumnos con síndrome de Down tienen derecho a estar escolarizados en centros ordinarios, con las ayudas específicas que requieran”. Esta experta explica cómo funciona el proceso actualmente y las opciones que tienen los padres: “cuando vuestro hijo inicie el segundo ciclo de Educación Infantil (3 – 6 años), una vez marcada la casilla de necesidades educativas especiales en la solicitud de escolarización y efectuada la presentación de la misma en el centro elegido, será el Equipo de Orientación Educativa (EOE) quien se ponga en contacto con vosotros para realizar la evaluación correspondiente y emitir una orientación del tipo o modalidad de escolarización más adecuada para vuestro hijo con síndrome de Down.

El sistema educativo español recoge, según la legislación vigente, distintas modalidades que van desde el extremo de mayor integración hasta el de mayor exclusión: centro ordinario, centro ordinario con apoyos, centro ordinario con escolarización preferente para una determinada discapacidad, aula específica en centro ordinario, escolarización combinada entre un centro ordinario y un centro específico, y centro específico o de educación especial”.

Aunque la mayoría de los niños con síndrome de Down son fáciles de manejar, muchos preescolares son más complicados, en parte porque no son capaces aún de comunicarse de un modo eficiente. Los estudios demuestran que los niños con trisomía 21 que tienen conductas más difíciles a los tres años progresan más lentamente en su etapa escolar. Esto se debería en gran medida a que no son capaces de permanecer quietos, escuchar, y beneficiarse de las oportunidades de aprendizaje. Además, estos pequeños se caracterizan por tener un nivel de perseverancia bajo y por tender a desligarse de las tareas.

Así, “dependiendo de su evolución y de otras variables que suelen escapar a nuestro control, se irán proponiendo progresivamente otras alternativas de escolarización, en el caso de que no funcione la indicada inicialmente”, señala Isidoro Candel.

Fuente: webconsultas.com

Síndrome del emperador o del niño tirano: cómo detectarlo

El síndrome del emperador, del niño tirano o del niño rey son los distintos nombres con que se conoce a un fenómeno cada vez más común: el de los niños que acaban por dominar a sus padres, e incluso, en los casos más extremos, por maltratarles. ¿Pero cómo son esos niños? ¿Cuáles son sus características? ¿Es posible la prevención?

Características de los niños con el síndrome del emperador

Nos referimos con este nombre a niños que presentan determinadas características como:

  • Sentido exagerado de lo que les corresponde y esperan que los que están a su alrededor se lo proporcionen.
  • Baja tolerancia a la incomodidad, especialmente si es causada por la frustración, el desengaño, el aburrimiento, o la negación de lo que han pedido; entonces, la expresan con rabietas, ataques de ira, insultos y/o violencia.
  • Presentan escasos recursos para la solución de problemas o afrontar experiencias negativas.
  • Están muy centrados en sí mismos y creen que son el centro del mundo.
  • Buscan las justificaciones de sus conductas en el exterior y culpan a los demás de lo que hacen, por tanto, esperan que sean los otros quienes les solucionen sus problemas.
  • No pueden, o no quieren, ver la manera en que sus conductas afectan a los demás por lo que se dice que, muchos de ellos, carecen de empatía.
  • Piden hasta el extremo de la exigencia. Una vez conseguido, muestran su insatisfacción y vuelven a querer más cosas.
  • Les cuesta sentir culpa o remordimiento por sus conductas.
  • Discuten las normas y/o los castigos con sus padres a quienes consideran injustos, malos, etc. Pero comportarse así, les compensa ya que ante el sentimiento de culpa inducido, los padres ceden y otorgan más privilegios.
  • Exigen atención, no sólo de sus padres, sino de todo su entorno. Y cuanta más se les da, más reclaman.
  • Les cuesta adaptarse a las demandas de las situaciones extra familiares, especialmente en la escuela, porque no responden bien a las estructuras sociales establecidas ni a las figuras de autoridad.
  • Se siente tristes, enfadados, y/o ansiosos, y suelen tener una autoestima baja.

Se tiende a culpar a los padres de este tipo de conductas por ser demasiado permisivos y protectores con sus hijos; aunque, también, influye el ambiente porque hoy los niños viven en una sociedad consumista, individualista y que prima el éxito fácil y rápido por encima de todo.

Además, puede existir una predisposición genética de carácter que explicaría por qué dentro de la misma familia, y en las mismas condiciones, sólo se ve afectado un miembro.

Señales de alerta ante el Síndrome del Emperador

Las señales que nos deberían poner en alerta son las siguientes:

  • Hay que estar atentos a los niños que imponen de manera sistemática su voluntad o tienen rabietas en lugares públicos delante de toda la familia.
  • Asimismo, nos debemos fijar en el niño que siempre se sale con la suya puesto que, muchas veces, hacen girar a la familia siempre en torno a él. Debemos pensar que, si se les deja hacer lo que quieren, acabaremos en las redes del chantaje emocional.

Obviamente, llegados a este punto, cualquier lector podría objetar que casi todos los niños pequeños tienen muchas rabietas. Y, es cierto; todos tienen rabietas, pero hay que intentar que no se salgan con la suya. En general, por encima del primer año de edad, ya hay que marcar límites y el menor debe saber hasta dónde puede llegar.

Posibles causas del Síndrome del Emperador

Son los padres quienes deben ejercer su función. Así, los padres  protectores y permisivos, que claudican ante los caprichos de sus hijos, porque creen que así “no sufren”, pueden establecer el caldo adecuado para un niño tirano.

Otro factor de riesgo es que exista una discrepancia educativa entre los progenitores. Aunque ello pudiera ocurrir, los padres deben intentar unificar sus personalidades y mantener una actitud educativa firme que permita que no haya roturas entre ambos en la imposición de normas.

La estructura familiar ha cambiado mucho, con divorcios y nuevas parejas frecuentes, los hijos únicos aumentan y, además, los tenemos a una edad cada vez más tardía o los adoptamos. Entonces, es fácil que un niño se convierta en un bien precioso cuyos deseos siempre hay que satisfacer, que no puede sufrir ni conocer disciplina alguna.

Hasta el año, todo el entorno sólo está para satisfacer sus necesidades. A partir de ahí, va aprendiendo estrategias para salirse con la suya, como las rabietas, por ejemplo, una manifestación de descontento normal, pero que hay que saber atajar.

Hacia los cuatro años, lo habitual es que el niño ya sea capaz de verbalizar su rabia y, a los cinco, de controlarse. A excepción de los niños tiranos, que intentan imponer de manera sistemática su voluntad, son agresivos, sufren constantes rabietas en lugares públicos y convierten el día a día de toda la familia en un calvario.

Los padres acaban por rendirse con sucesivas renuncias con tal de lograr paz. Y el niño mimado pasa a ser el rey de la casa, de ahí a niño tirano, y por último, si la agresividad persiste, se trasforman en adolescentes descontrolados y maltratadores de sus padres.

La frustración es un sentimiento normal durante el desarrollo infantil: el niño necesita, desde que tiene más o menos un año, rutinas, reglas y límites claros sobre lo que puede y no puede hacer.

Pero a partir de los seis años hay niños que se muestran muy impulsivos, mienten, tienen actitudes vengativas, no conectan con los demás,  son insensibles, se sienten poderosos, carecen de empatía… Estas son actitudes tiránicas, que a los once años se pueden agudizar y a los 15 años ya son difíciles de encauzar.

Y es que educar no es fácil, y debe implicar ciertas dosis de frustración, para equilibrar el amor. El problema se presenta si no hay reacción por parte de los padres, que, en su afán de buscar una excusa a todo –“el niño tiene mucho carácter”, “lo que hace es normal a su edad”…- no se atreven a imponer límites, tal y como decíamos anteriormente.

Así, el problema se va agrandando hasta que la familia tiene la sensación de que se le ha ido de las manos. ¿Qué hacer entonces? Se trata de actuar con sentido común, sin exasperarse y sin violencia.

¿Qué hacer si mi hijo tiene el Síndrome del Emperador?

Algunas pautas eficaces pueden ser las siguientes:

  1. Establecer reglas claras y explicar las razones de esas reglas.
  2. Ser coherentes. El padre y la madre deben tener la misma opinión respecto a un mismo problema.
  3. Mostrarse firmes respecto a lo que el padre y la madre hayan decidido, de forma conjunta
  4. No imponer un castigo que luego no se cumpla. No olvidemos que existen castigos negativos y positivos
  5. Supervisar las actividades de los hijos.
  6. Procurar gratificar en vez de castigar. De igual modo, si nuestro hijo ha hecho algo de forma adecuada es preciso el refuerzo positivo que, obviamente, no tiene porqué ser nada material
  7. En el caso de los niños más caprichosos, se debe intentar hacer lo posible para mejorar nuestra relación con ellos.
  8. Otorgar a los hijos responsabilidades acordes a su edad, como recoger la mesa o ponerla, sacar la basura, hacerse la cama, sin importar el sexo.
  9. No apartarles ni sobre protegerles, ambas cosas podrían configurar un niño tirano

Fuente: siquia.com

Día del Síndrome de Down: la cara amable en Instagram

María Jesús Martín

Estas tres familias luchan por dejar a un lado los prejuicios y utilizan las nuevas tecnologías para dar a conocer una realidad que afecta en España a unas 34.000 personas.

Todas las historias comienzan igual. Con la noticia de un cromosoma más en el par 21, el que indica que un bebé tiene síndrome de Down. A partir de ahí, las dudas, la culpa, la preocupación y al final, la calma.

“En las primeras ecografías todo parecía ir bien, Loreto tenía pliegue nucal y hueso nasal, sin embargo sus huesos largos medían más cortos de lo normal. Al principio simplemente nos decían que era pequeñita, pero a las 30 semanas, en una ecografía en alta definición, se confirmó la sospecha. El perfil de cara, su dedo sandalia, sus huesos largos cortos alertaron al médico que pronunció esas palabras que aún resuenan: es el 21”.

Es el testimonio de Mar, mamá de Loreto, un bebé con síndrome de Down que con un año intenta mostrar cada día que su vida no difiere mucho de la del resto de bebés de su edad, y que la belleza en Instagram no está reñida con el número de cromosomas de nuestro ADN.

“Las semanas que siguieron a la noticia nos parecen ahora un terremoto que parecía poner nuestra vida patas arriba, parecía derrumbar nuestros sueños de familia perfecta, de matrimonio feliz. Pasados los meses, y ya en calma, sentimos que lejos de aquello, nos ha fortalecido como matrimonio y enriquecido como familia”, añade la madre de Loreto para quien sus creencias religiosas han sido fundamentales a la hora de asumir la noticia.

@missloreto tiene más de 8000 seguidores en Instagram.

Mar y Sebastián tienen otro hijo de cuatro años y cuando nació Loreto sintieron la necesidad de ayudar a otros padres que estaban pasando por su misma situación. Y eligieron las redes sociales para hacerlo, en concreto Instagram dónde se cuelgan miles de fotografías cada día y dónde estamos acostumbrados a una clase de belleza y a una perfección sobrevalorada.

“Me sentía y me siento obligada a cambiar la ideas preconcebidas que existen, de poner mi granito de arena para que mi hija se sienta querida e integrada en la familia más cercana, amigos, vecinos y en la sociedad en general. Así es como nació @missloreto. En definitiva, tenía la necesidad de mostrar al mundo lo maravillosos que son estos niños, lo felices que nos hacen con su sonrisa y con su capacidad de amar. Son diferentes, por supuesto, ¿pero acaso no somos todos diferentes, con nuestras cualidades y defectos?”

Todos somos diferentes pero Agustín Matía, gerente de Down España reconoce que “durante años ha sido normal encontrarse a personas con síndrome de Down apartadas, ocultas o encerradas en casa, sobre todo si eran mujeres. El que las familias utilicen la dimensión de las redes sociales es una forma de expresar que aceptan que la vida de sus hijos con síndrome de Down debe ser inclusiva y eso es una buena noticia. Refleja un estimable avance en la asunción de la identidad del síndrome, la superación de lo que podía ser considerado como un estigma social, y un ejemplo de autoestima y normalidad”.

Jose vive en Valencia y muestra sus avances en @growupwithdown.

Romper todas estas barreras también ha sido el objetivo de los padres de Jose. Su cuenta en Instagram, @growupwithdown, tiene casi 3600 seguidores. “El objetivo era y sigue siendo el de dar normalidad a este síndrome, siempre hemos pensado que la visibilidad ayuda muchísimo a la integración. Queríamos también que las familias vieran que la vida con una persona con síndrome de Down no es tan diferente a la de cada uno de vosotros, es fácil, solo hay que dejarse llevar y vivir”, reconoce Susana, valenciana que también asegura que su cuenta de Instagram sirve de ayuda a muchos padres que está en su misma situación.

“En estos momentos, gracias a la cuenta de Instagram hay algunas mamás que se están poniendo en contacto conmigo para expresarme sus dudas, sus miedos, para que lloremos y para que riamos juntas. Si son de Valencia, nos tomamos un café o un té en algún lugar bonito y cuando son de fuera de Valencia, nos hablamos por las redes y compartimos esos mismos momentos por el mundo 2.0”.

Además, Susana y Enrique, han abierto otra cuenta,@tengoundownextraordinario, “desde la que ayudamos al estudio que se lleva a cabo en el Centro genómico de Barcelona, al frente del cual está la Dra Mara Dierssen con la estamos en contacto continuo, con la venta de camisetas, sudaderas y tazas cuyo beneficio íntegro se destina al Estudio TESDAD que se ha demostrado que en jóvenes adultos con síndrome de Down mejora la capacidad cognitiva. Se necesitan fondos para realizar este mismo estudio con niños de edades comprendidas entre los 2 y 12 años”.

Para otra madre, Alejandra, su vida en Instagram comenzó cuando Pablo tenía pocos meses. “Queremos evitar que se caiga en las etiquetas de “son muy cariñosos”, “son unos angelitos”. Los niños con Síndrome de Down son niños como todos, con su carácter, sus habilidades y sus capacidades. No por tener síndrome de Down todos son iguales”. Su cuenta, @pablomolondown, tiene más de 3000 seguidores y recoge fotos de sus avances, sus aficiones, y el amor que siente por sus dos hermanas mayores. “En Pablo, aunque a muchos aún les sorprenda, no vemos nada difícil. Todos los sentimientos que nos provoca son buenos. Es un niño que nos ha dado mucho más de lo que nosotros le podemos entregar. Ya el mismo embarazo fue muy especial y todo lo que ha venido desde entonces también”.

@pablomolondown posa con su hermana en Instagram.

Son sólo tres historias de familias que luchan por dejar a un lado los prejuicios y utilizan las nuevas tecnologías para dar a conocer una realidad que afecta en nuestro país a unas 34.000 personas de 6 o más años, el 41% de ellas son mujeres según cifras de la Asociación Down España.

AMANDA BOOTH

Fuera de nuestro país, una de las pioneras en hacerlo fue Amanda Both, modelo que trabaja en Los Angeles y que ha hecho famoso a su bebé Micah, que posa en Instagram al lado de su madre con naturalidad y mucho estilo.

Y la vuelta al mundo han dado las fotografías de Alan Lawrence, papá de un niño que nació en 2013 con síndrome de Down y que ha sido retratado volando en escenarios variopintos, gracias a Photosop, en su cuenta de Instagram,@thatdadblog.

ALAN LAWRENCE

Una metáfora de la magia y la fuente de inspiración en la que se puede convertir la diferencia cuando rompemos todas las barreras, incluida la que nos liga a nuestro ADN.

Fuente: elmundo.es

La sociedad y el estigma del Síndrome de Solomon

Sarah Romero

Nuestra sociedad tiende a demonizar el éxito de los demás. Este acto con base en la envidia por los triunfos ajenos tiene unas consecuencias muy claras en la sociedad: somos menos libres de lo que pensamos porque estamos muy condicionados por el entorno. El miedo a ser el elemento discordante de un grupo sienta las bases de una patología muy bien estudiada, conocida como Síndrome de Solomon.

Este trastorno se caracteriza porque el individuo toma decisiones o lleva a cabo conductas evitando destacar o sobresalir por encima de los demás, es decir, sobre el entorno social que le rodea. Este comportamiento tan determinado lleva a estas personas a ponerse obstáculos a sí mismas con objeto de continuar en la senda de la mayoría.

Las personas afectadas por el síndrome de Solomon tienen baja autoestima y también falta de confianza en sí mismas, lo que les lleva a evaluarse según las valoraciones de su propio entorno y no según sus propias apreciaciones. El miedo a que nuestras virtudes brillen por encima de las de los demás y estos se vean ofendidos por ello es uno de los pilares de este trastorno psicológico.

A pie de calle, está mal visto que nos vaya todo bien y esta actitud, generalizada en el ser humano, lleva a los individuos a fijarse más en las carencias que en las virtudes. Desear algo que no tenemos y sí tiene otro, provoca que el complejo de inferioridad esté solo a un paso al darle un lugar destacado a nuestras frustraciones -en vez de a nuestras fortalezas- y que nos cueste más alegrarnos de las cosas buenas que les suceden a los demás.

Fuente: Muy interesante

Madres agotadas que padecen el síndrome de burnout

 Jordana Vázquez

En una ocasión leí una frase que viene como anillo al dedo: “la madre perfecta no grita, no se desespera, no pierde la cordura y, sobre todo, no existe”. Sin embargo, en ocasiones nos exigimos demasiado porque queremos convertirnos en esa madre perfecta. Como resultado, terminamos agotadas, física y mentalmente, por lo que no es extraño que terminemos padeciendo el Síndrome de Burnout.

¿Qué es el Síndrome de Burnout?

El Síndrome de Burnout es una respuesta del organismo cuando ha estado sometido a un periodo de estrés intenso y prolongado, tanto desde el punto de vista físico como emocional. Se trata de un problema común en los profesionales que trabajan en contacto directo con las personas en situaciones de gran tensión, como los médicos y las enfermeras. De hecho, esta entidad fue descrita por primera vez a finales de los años 1960 para referirse al desgaste que sufrían los agentes de policía de libertad condicional. Los psicólogos, trabajadores sociales y teleoperadores son otras de las profesiones más expuestas a este problema.

El principal problema es que el Síndrome de Burnout provoca una serie de síntomas que se pueden confundir fácilmente con otras enfermedades. De hecho, causa síntomas psicosomáticos como dolores de cabeza recurrentes, insomnio, fatiga intensa y dificultades gastrointestinales. También se acompaña con algunos síntomas emocionales, como la ansiedad, depresión, irritabilidad y distanciamiento afectivo.

Además, la persona con Síndrome de Burnout se siente agobiada y cansada. De hecho, suele experimentar un intenso sentimiento de impotencia y desesperación desde que se levanta. A la larga, si este problema no se trata, terminará sufriendo anhedonia; es decir, perderá la capacidad para disfrutar.

¿Por qué las madres sufren el Síndrome de Burnout?

Ser madre es un trabajo a tiempo completo, las 24 horas del día y los 365 días del año. A esto se le suma que muchas mujeres también trabajan y llevan la mayor parte del peso de las tareas del hogar. Sin embargo, en muchas ocasiones, apenas terminan de poner orden y limpiar, encuentran que todo está sucio y desordenado de nuevo, lo cual genera una intensa sensación de frustración e impotencia que les hace cuestionarse el sentido y el valor de lo que están haciendo.

Este problema ha ganado aún más fuerza en los últimos tiempos ya que muchas mujeres también sienten la necesidad de ser madres perfectas, acompañar a sus hijos a las actividades extraescolares y evitarles todo tipo de problemas. Este estilo de crianza, denominado hiperpaternidad, acelera aún más el agotamiento y acrecienta el estrés. De hecho, se ha apreciado que las madres sobreprotectoras tienen mayor riesgo de desarrollar trastornos emocionales como la depresión.

Por otra parte, el Síndrome de Burnout se alimenta de la sensación de falta de control que experimentan muchas madres. A ellas les gustaría proteger a sus hijos pero a menudo se ven inmersas en situaciones que les recuerdan su impotencia. Esa sensación de incertidumbre e imprevisibilidad termina siendo muy desgastante desde el punto de vista emocional.

¿Cómo evitar este problema?

Prioriza las tareas del día. Aprende a jerarquizar las tareas y prioriza aquellas que sean realmente importantes. Si al final del día no has hecho todo lo que tenías programado en tu agenda, no te agobies. No es necesario que seas una súper mamá.

Reserva unas horas solo para ti. Con los niños, es difícil encontrar tiempo para ti, pero si no te lo propones, siempre terminarás relegándote a un segundo plano. Por tanto, asegúrate de reservar algunas horas para relajarte. Puedes dedicarlas a lo que más te apetezca, como ver una buena película, leer, cenar en pareja o darte un baño relajante.

Pide ayuda. No tiene nada de malo apoyarte en las personas más cercanas, como tu pareja, padres o amigos. De hecho, si repartes las tareas del hogar de manera más equitativa tendrás más tiempo para ti, estarás más relajada y la relación con tu familia mejorará. También puedes plantearte contratar de vez en cuando a una canguro o a una empleada doméstica que te eche una mano.

Asume un estilo de vida más sano. El estrés no solo es un problema emocional sino que también está determinado por tus hábitos de vida. Llevar una dieta sana, practicar actividad física y aprender técnicas de relajación te ayudará a evitar el estrés.

Fuente: educpreescolar.blogspot.mx