Hay muchas creencias erróneas sobre el síndrome de Gilles de la Tourette (o síndrome de Tourette, abreviado) que hacen que la vida de las personas con esta afección sea más difícil. Informarse puede ayudarlo a entender lo que significa tener el síndrome de Tourette.
El síndrome de Tourette es una afección del sistema nervioso (el cerebro y los nervios) que hace que las personas produzcan movimientos y sonidos repetidos (también conocidos como tics motores y vocales), que no pueden controlar. Los síntomas usualmente comienzan durante la niñez, pueden variar entre leves y graves, y pueden cambiar con el tiempo. El síndrome de Tourette puede causar problemas para el bienestar físico, mental y emocional de los niños. La educación puede ayudar a reducir las creencias negativas sobre el síndrome de Tourette, mejorar el acceso a la atención médica, asegurar un diagnóstico oportuno y, en definitiva, ayudar a los niños que tienen este síndrome a llevar vidas saludables y productivas.
Lea sobre el Día de la concientización del síndrome de Tourette
Estas son cinco cosas que quizás usted no sepa sobre esta afección.
#1 Las personas con el síndrome de Tourette no siempre emiten obscenidades de manera involuntaria.
Probablemente la creencia errónea más común sobre el síndrome de Tourette, vista con frecuencia en la televisión o el cine, es que las personas con esta afección emiten obscenidades o palabras vulgares de manera involuntaria. La realidad es que la mayoría de las personas con el síndrome de Tourette no usa lenguaje inapropiado de manera excesiva o descontrolada. Conocido como coprolalia, esto afecta solamente a aproximadamente 1 de cada 10 personas con el síndrome de Tourette. La coprolalia es un tic complejo, difícil de controlar o suprimir, y las personas que lo tienen con frecuencia se sienten avergonzadas.
#2 El hecho de presentar un tic no significa que usted tenga el síndrome de Tourette.
Los tics, como producir sonidos (tics vocales) o hacer movimientos motores (tics motores), son parte del síndrome de Tourette, pero no se trata solo de eso. Tener un tic es complicado. Las personas pueden tener tics que van de simples y temporales que duran unas pocas semanas o unos pocos meses, hasta muchos tics complejos y de larga duración. Los tics también pueden variar de leves y menos notorios a graves y discapacitantes. Tener el síndrome de Tourette significa que las personas presentan por lo menos dos tics motores diferentes y por lo menos un tic vocal, y que han tenido los tics por más de un año.
#3 Las personas con el síndrome de Tourette no pueden controlar sus tics (movimientos o sonidos) aunque quieran hacerlo.
Tener un tic es difícil de controlar. Los tics motores y vocales del síndrome de Tourette son involuntarios, lo cual significa que las personas no los hacen a propósito. Aunque la causa exacta de los tics todavía no se conoce, muchas personas comparan la sensación de tener un tic con tener picazón o tener que estornudar. Se puede tratar de detener la sensación, pero finalmente es probable que las personas se rasquen o estornuden y se sientan un poco mejor hasta que vuelva el deseo. Cuando las personas tratan de controlar sus tics, esto les causa estrés y el tic podría empeorar.
#4 Las personas con el síndrome de Tourette con frecuencia llevan vidas prósperas y plenas.
Es cierto que algunas personas con el síndrome de Tourette tienen dificultades a lo largo de sus vidas. Pero también es cierto que muchas personas con este síndrome tienen mucho éxito. Con frecuencia se trata de personas que quieren alcanzar grandes logros y encuentran que sus tics se pueden volver menos graves o desaparecer cuando están concentrados en una tarea. Muchas personas también presentan menos tics a medida que crecen. Hay personas con el síndrome de Tourette que tienen éxito en todas las áreas de la vida y que trabajan en muchos campos, incluidos los deportes, las artes, la medicina y otras profesiones.
#5 Los CDC colaboran con los investigadores y la comunidad de personas con el síndrome de Tourette para mejorar la vida de quienes tienen esta afección y la de sus familias.
Los CDC están trabajando con los investigadores para ampliar sus conocimientos sobre el síndrome de Tourette, cómo afecta la vida de las personas y cómo se puede fomentar los esfuerzos de salud pública para mejorar la vida y la salud de las personas que tienen el síndrome. Los CDC también trabajan con la Asociación Estadounidense para el Síndrome de Tourette external icon con el fin de proporcionar información de salud y programas educativos sobre el síndrome de Tourette para que las personas con la afección puedan obtener el mejor tratamiento disponible y respaldo. Este trabajo incluye:
- Aumento de la concientización y comprensión del síndrome de Tourette:
- Los CDC están colaborando con la Asociación Estadounidense para el Síndrome de Tourette para ofrecer educación sobre la salud y capacitación sobre el síndrome para los proveedores de atención médica, educadores y familias.
- Desarrollo y difusión de información y materiales sobre la mejor evidencia de cómo tratar el síndrome de Tourette y de cómo vivir con la afección:
- Los CDC proporcionaron fondos a la Asociación Estadounidense para el Síndrome de Tourette para crear recursosexternal icon, como kits de herramientas para los proveedores de atención médica, las personas y las familias con el fin de mejorar sus conocimientos y capacidades.
- Mejoras en el acceso a la atención médica para las personas con el síndrome de Tourette:
- Los CDC respaldan a la Asociación Estadounidense para el Síndrome de Tourette en la difusión de la Intervención Global del Comportamiento para Tics (CBIT, por sus siglas en inglés), un tratamiento del comportamiento que ayuda a muchas personas a manejar sus síntomas de tics.
Fuente: https://www.cdc.gov/
