Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, estoles garantice una vida mejor.

¿Por qué fue escogida esta fecha?

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial, laspadecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

¿Cuáles son las enfermedades raras más frecuentes?

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son:

  • Síndrome de Goodpasture.
  • Síndrome de Alport.
  • Elefantiasis.
  • Esclerosis Lateral Amiotrófica.
  • Progeria.
  • Síndrome de Marfan.

Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad

Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras.

Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.

Así mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica.

En 2020, FEDER lanza la campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza“, que pondrá el acento en el movimiento asociativo que lucha cada día por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna patología poco frecuente.

¿Cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Son muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una forma de contribuir, es brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.

Así mismo, te invitamos a compartir tus experiencias en las redes sociales a través del hashtag #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras.

 

Fuente: diainternacionalde.com

5 poemas cortos de animales para niños

 

Con estas poesías, podrás mejorar la atención de tu hijo. Son ideales para leer a los niños más pequeños. A partir de los 3 años, ya puedes pedirle que intente memorizar alguna. Es un juego divertido y muy instructivo para ellos.

Poema corto ‘El salmón’ para leer a los niños

Detrás de un salmón
nada un tiburón,
lo caza en Alaska
cansados los dos.
Asustado grita:
¡Nooo!, por favor,
mi vida es muy corta
¡Muestra compasión!
Abriendo su boca
lo deja escapar
y corriente arriba
lo ha visto nadar.

 

El grillo y la luna. Poema muy corto para niños

No te pierdas el poema del grillo y de la luna

Un grillo cantaba
cri cri muy contento,
mirando a la luna
en el firmamento.
Cri cri le cantaba
«eres la más bella»
y la luna reía
junto a las estrellas.
Cri cri le cantaba
«eres tan hermosa»
y la luna brillaba
creyéndose diosa.

 

El conejito con gafas, un lindo poema muy corto para niños

Han puesto gafas de ver
a un pequeño conejito
y brincando va a la escuela,
contento, dando saltitos.
¿Ves las letras con las gafas?
– Le pregunta el profesor –
y contestó el conejito:
¡Veo ahora mucho mejor!

 

Triste mariposa linda. Poesía de animales para niños

Estos poemas cortos de animales encantarán a tu hijo

Volando de flor en flor
la vieron en primavera,
envidiaron su hermosura
y no vieron su ceguera.
Sus grandes ojos oscuros
dejaban ver su tristeza,
aún siendo una mariposa
de extraordinaria belleza.
Triste mariposa linda
entre todas la más bella,
aunque sus ojos no vean
todos la miran a ella.

 

El león calvo. Divertida poesía para niños

Hubo un león en la selva
que se hizo famoso pronto,
porque nació sin melena
y sin un pelo de tonto
Y creían en la selva
que estaría acomplejado,
pero siempre estaba alegre
rugiendo de lado a lado.
Como el león era calvo
todos así lo llamaron
y por ser un gran ejemplo
como rey lo proclamaron.

Si quieres colorear y jugar con tus hijos a partir de esta poesía de ‘El león calvo’ recuerda que puedes imprimir la imagen que te hemos propuesto. Solo tienes que descargarla en tu móvil o en tu ordenador (con el botón derecho del mouse)… ¡y a imprimir! Ya solo queda darle creatividad con las pinturas.

 

Fuente: Guiainfantil.com

Películas para educar sobre la no discriminación

Adaptación Plan LEA 

Hoy conmemoramos el día de la No discriminación, y una forma dinámica para celebrar este día, es a través del séptimo arte. En Plan LEA hicimos una selección de películas para que tanto padres como maestros puedan concienciar a los niños sobre este tema.

Objetivos: 
1. Que los alumnos capten los prejuicios racistas de la película y den posibles soluciones.
2. Desde la competencia social y ciudadana, aprender a mejorar y a preservar las condiciones de vida propia y de las demás personas.
3. Desde la competencia lingüística, aprender a utilizar el lenguaje no discriminatorio y respetuoso con las diferencias.
4. Considerar a las personas por lo que son y no por sus circunstancias.

 

 

PELÍCULAS INFANTILES SOBRE RACISMO Y XENOFOBIA

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Planeta 51 (Jorge Blanco, Javier Abad y Marcos Martínez)

Planet 51 es la historia de una familia de extraterrestres que vive tranquilamente en su planeta hasta la llegada de lo que para ellos es un alienígena: un hombre. El Capitán Charles “Chuck” Baker, astronauta americano, aterriza en Planet 51 pensando que es la primera persona en pisar el planeta. Para su sorpresa, descubre que el planeta está habitado por pequeñas criaturas verdes que viven felizmente en un mundo plagado de cercas blancas, reminiscencia de la alegre inocencia de la América de los años 50, y cuyo único temor es el de ser invadidos por alienígenas… ¡como Chuck! Ayudado por su compañero robot “Rover” y su nuevo amigo Lem, Chuck tendrá que abrirse camino a través del deslumbrante y desconcertante paisaje del planeta para no convertirse en pieza permanente del Museo Espacial de Invasores Alienígenas de Planet 51.

 

 

 

 

 

 

 

Objetivo Terrum (Aristomenis Tsirbas)

Mala es una bella chica que vive en el hermoso planeta Terrum, un lugar donde reina la paz y la tolerancia. Sin embargo, los últimos habitantes de la Tierra han agotado los recursos de su planeta, y ahora buscan una nueva casa. En su búsqueda descubren que el uso de un “transmutador” hará de Terrum un planeta habitable para la población humana, pero letal para los habitantes de Terrum.
En una invasión hostil de Terrum llevada a cabo por los humanos, el padre de Mala, Roven, es secuestrado. Con la esperanza de poder salvar a su padre, Mala captura y oculta un piloto humano, Jim, que se ha estrellado con su nave durante el ataque. Mala y Jim forjan una amistad e idean un plan que podría salvar tanto a la raza humana como a los habitantes de Terrum.

 

 

El Jorobado de Notre Dame (Gary Trousdale y Kirk Wise)

Oculto a las miradas de todos los ciudadanos de París, en lo alto del campanario de la catedral de Notre Dame, vive Quasimodo. Su tutor, el juez Frollo, no le permite bajar nunca del Campanario. En compañía de tres simpáticas gárgolas de piedra, Victor, Hugo y Laverne, Quasimodo pasa las horas observando el bullicioso ir y venir de la gente. Hasta que un día, decide bajar a escondidas y conoce a la bella Esmeralda, con la que vivirá su mayor aventura.

 

 

Pocahontas 2: Viaje a un Nuevo Mundo (Bradley Raymond y Tom Ellery)

Pocahontas vive el mayor reto de su vida en su viaje a Inglaterra. Con la ayuda del apuesto John Rolfe, buscará la paz de su pueblo. Mientra se prepara para el baile de la Caceria, abre poco a poco su corazón a Rolfe. Pero la misteriosa aparición de John Smith sumerge a Pocahontas en un dilema… elegir entre dos amores y dos maneras de vivir.

 

 

 

El patito feo y yo (Michael Hegner y Karsten Kiilerich)

Película de animación basada en la famosa historia de Hans Christian Andersen “El patito feo”. El personaje principal es un patito llamado Ugly (literalmente se llama “Feo”!), y cuando nace lo primero que ve es una rata, quien se convierte en su padre/madre.

 

 

 

PELÍCULAS SOBRE RACISMO PARA VARIAS EDADES

Criadas y Señoras (Tate Taylor)
Apta para todos los públicos
Mississippi, años 60. Skeeter (Emma Stone) es una joven sureña que regresa de la universidad decidida a convertirse en escritora. Su llegada altera la vida de la ciudad e incluso la de sus amigos porque se ha propuesto entrevistar a las mujeres negras que se han pasado la vida al servicio de las grandes familias sufriendo todas las formas de discriminación racial.

 

 

Invictus (Clint Eastwood)
Apta para mayores de 12 años
Adaptación de un libro de John Carlin (Playing the enemy). En 1990, tras ser puesto en libertad, Nelson Mandela (Morgan Freeman) llega a la Presidencia de su país y decreta la abolición del “Apartheid”. Su objetivo era llevar a cabo una política de reconciliación entre la mayoría negra y la minoría blanca. En 1995, la celebración en Sudáfrica de la Copa Mundial de Rugby fue el instrumento utilizado por el líder negro para construir la unidad nacional.

 

El mayordomo (Lee Daniels)

Apta para mayores de 12 años
Cecil Gaines (Forest Whitaker) es un joven que trata de escapar de la segregación racial del Sur de EE. UU. en busca de una vida mejor. A lo largo de su arduo viaje a la madurez, Cecil adquiere habilidades inestimables que le permiten acceder a una oportunidad única en la vida: un trabajo como mayordomo en la Casa Blanca. Allí, Cecil se convierte en testigo directo de la historia y del funcionamiento interno del Despacho Oval, mientras se gesta el movimiento por los derechos civiles, los asesinatos de John F. Kennedy y Martin Luther King, los movimientos de los Freedom Riders y las Panteras Negras, la guerra de Vietnam y el escándalo de Watergate. Pero, al mismo tiempo, la dedicación de Cecil a su trabajo comienza a distanciarlo de su esposa Gloria (Oprah Winfrey) y crea conflictos con su hijo Louis (David Oyelowo).

 

 

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Selma (Ava DuVernay)

Retrata la lucha del político y activista Martin Luther King Jr. en defensa de los derechos civiles y se centra en la marcha desde Selma a Montgomery, Alabama, en 1965, que llevó al presidente Johnson a firmar la ley sobre el derecho al voto.

 

 

 

 

 

 

Matar a un ruiseñor (Robert Mulligan)

Apta para todos los públicos

Adaptación de la novela homónima de Harper Lee. En la época de la Gran Depresión, en una población sureña, Atticus Finch (Gregory Peck) es un abogado que defiende a un hombre negro acusado de haber violado a una mujer blanca. Aunque la inocencia del hombre resulta evidente, el veredicto del jurado es tan previsible que ningún abogado aceptaría el caso, excepto Atticus Finch, el ciudadano más respetable de la ciudad. Su compasiva y valiente defensa de un inocente le granjea enemistades, pero le otorga el respeto y la admiración de sus dos hijos, huérfanos de madre.

 

 

 12 años de esclavitud (Steve McQueen)Apta para mayores de 16 años

En los años previos a la Guerra Civil de Estados Unidos, Solomon Northup (Chiwetel Ejiofor), un hombre negro libre que vive en Nueva York, es secuestrado y vendido como esclavo. Solomon deberá luchar no sólo por continuar vivo sino también por preservar su dignidad frente a la crueldad de su amo (Michael Fassbender). Su esperanza, alimentada por inesperados gestos de amabilidad y ayuda, no le abandonará a lo largo de su odisea de doce años. La oportunidad de Solomon de conocer a un abolicionista canadiense (Brad Pitt) cambiará su vida para siempre.

 

 

 

 

 

 

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El color púrpura (Steven Spielberg)

La historia se centra en la vida de Celie, una joven muchacha de color, a principios de siglo. Celie tiene 14 años y está embarazada de su propio padre. Continúa así su difícil existencia 30 años más. Pero Celie tiene una obsesión: aprender a leer. No ceja en su empeño y lo consigue. Aunque el marido, el señor, se lo prohíbe, le esconde las cartas, la apalea, ella se las ingenia para aprender a leer, mejorar su lectura y mediante la lectura, sobre todo de las cartas de su hermana, descubre algo del mundo y va paulatinamente logrando un pequeño lugar en la sociedad. Cinco mujeres de color, de diferentes formas se van liberando de las esclavitudes, por la comunicación entre ellas, por el conocimiento, por su independencia.

 

 

 

 

 

 Escritores de la libertad — Richard LaGravenese

En Long Beach todo depende del color: si eres latino, asiático o negro pueden acribillarte al salir de tu casa. Una historia de superación basada en los diarios de un grupo de jóvenes marginados, violentos y sin un futuro. Hasta que una maestra de literatura toma la decisión de enfrentarlos a ellos mismos mediante el poder de las palabras y el autorrespeto, un ejercicio escolar que los ayuda a encontrar un lado de la vida que no conocían: la libertad.

Hoy es el Día de la Cero Discriminación

El 1 de marzo se celebra el Día de la Cero Discriminación, con el objetivo de plantarle cara a la discriminación sea cual sea. Todas las personas tienen talentos únicos, que pueden ayudar y fortalecer las metas de sus países. No importa que diferentes parezcan o sus gustos y preferencias. Todos los seres humanos gozamos de los mismos derechos.

Eso lo establece la Declaración Universal de los Derechos Humanos y nadie tiene la potestad de arrebatarle esos derechos a otros individuos, mucho menos por su raza, género, preferencia sexual, creencias religiosas o limitación cognitiva, solo por nombrar algunas de las razones que se esgrimen al momento de discriminar a otro individuo.

La discriminación pone en peligro la vida de las personas

El principal objetivo de este día, es frenar los actos de discriminación que se pueden estar presentando en colegios, lugares de trabajo, centros de salud, comunidades y un largo etcétera.

Cada vez que se produce el rechazo hacia un individuo o un grupo de ellos, se está debilitando la cohesión social, se está retrasando el desarrollo de las comunidades, se puede estar atentando contra la vida de todos.

Dado que esta celebración está promovida e impulsada por ONUSIDA, diremos que en los casos de personas con VIH, el miedo a la discriminación hace que estas personas prefieran no tratar la enfermedad para pasar desapercibidas, lo que les conducen inevitablemente a la muerte temprana y a la propagación de la epidemia del sida.

Cultivar la Cero Discriminación desde edad temprana

Muchas veces la discriminación ocurre por creencias erradas que son trasmitidas de una generación a otra o por cuestiones culturales dentro de una sociedad. En vista de ello, muchos estudios de animación, se han dado a la tarea de crear cortometrajes que permitan educar a los más pequeños fuera de los límites de la discriminación. Algunos de los más famosos son los siguientes:

  • Purl: Un cortometraje de la casa de animación más famosa del mundo, Pixar, donde se muestra la discriminación de género dentro de las organizaciones de trabajo y como algunas mujeres recurren erradamente a asumir el comportamiento del sexo opuesto para poder encajar.
  • Por Siempre Jamás: Un corto inspirado en la historia real de Michèle Mouton, la primera mujer en ganar el Campeonato Mundial de Rally en 1981. La estética es de cuento de hadas, pero esta princesa es el empoderamiento femenino encarnado y logra derribar muchos estereotipos que se han sembrado en la mente de la sociedad, sobre todo el de la princesa débil que debe esperar a un príncipe para ser rescatada o tomada en cuenta.
  • Igualdad, no discriminación: Nuevamente entra en juego la diferencia que hacen los niños en contra de las niñas, sobre todo en materia deportiva, pero la moraleja del cuento es que las niñas pueden ser tan buenas como los varones si se les da la oportunidad. Por eso hay tantas mujeres brillando en futbol, tenis, béisbol y otros deportes.
  • Zero: El último cortometraje que te recomendamos viene de la mano de los estudios Zealous Creative y es el que se demuestra como todas las personas tienen un valor importantísimo dentro de la sociedad, porque aunque no lo creas cada cual está en la capacidad de cambiar su propia realidad e incluso la realidad de los otros.

Así que este próximo 1 de marzo, plántale cara a la discriminación, bien sea de forma física o por medio de las redes sociales, compartiendo mensajes que permitan disminuir los prejuicios de la sociedad con el hashtag #ZeroDiscrimination o #DiscriminaciónCero.

 

Fuente: dianinternacionalde.com