Elba Betancourt Díaz
“Los primeros momentos son muy fuertes y necesitas mucha ayuda. Comienza una lucha en privado, porque todo el mundo quiere que su hijo sea perfecto y esté bien. No quieres que te etiqueten. Y tienes la esperanza de que no sea autismo. Lloré todos los días durante seis meses. Uno entra en negación, pero de eso te das cuenta luego”, recuerda, Militza Suárez es madre de un preadolescente de 11 años con autismo.
La experiencia de Militza no es la única. Escuchar que un hijo tiene autismo genera muchas emociones y preocupación. Sin embargo, como ella misma enfatiza hay que seguir adelante por el bien del niño.
Desde que recibió el diagnóstico, Militza comenzó a buscar información sobre los mejores especialistas y tratamientos para su hijo. Sus grandes maestras fueron otras madres de niños con autismo. De ellas aprendió mucho y se volvió una experta en el tema. Eso sí, según cuenta, con el tiempo dejó de buscar información y de hablar constantemente del tema.
“Hay que parar en algún momento, porque si no te ahogas. Hay que entender el proceso, aprender cómo tratarlo, trabajar la situación y parar. Debes tener claro cuáles son sus derechos, informarte y, cuando tienes todo claro, actúas y lo dejas. No puedes estar en una lucha constante con el mundo. Tienes que escoger tus batallas. Pero, al principio no es así, porque quieres enfrentarte a todo”, comenta.
Militza reconoce que hay que ajustarse a la nueva realidad y tener una red de apoyo de amigos y familiares. Además, sugiere a las madres y a las parejas que saquen tiempo para ellos, porque si no se agotan. Asimismo, recomienda a las familias a aceptar a su hijo tal cual es, permitirle que interactúe con otras personas y no sobreprotegerlo.
Para ella y su familia fue muy beneficioso recibir terapia sicológica familiar y fortalecer su espiritualidad. También, aconseja ser paciente. “Se pasa por diferentes etapas. Los primeros años después del diagnóstico son los más fuertes. Luego, se va normalizando la situación”.
Por su parte, Laura Rojas, madre de un preadolescente de 12 años con autismo, sospechaba que su hijo tenía la condición desde que este tenía dos años. Tras recibir el diagnóstico, no perdió tiempo y lo matriculó en un centro preescolar especializado en autismo. Allí conoció a otras madres que le sirvieron de guías en su proceso.
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Cuando tocó asistir a la escuela, comenzó su lucha con el Departamento de Educación exigiendo el trato digno y los derechos que el niño tenía. Con la ayuda de un abogado, logró durante seis años matricularlo en un colegio especializado en la condición. Hace dos años, se mudó a Florida, junto a su esposo y sus tres hijos, en busca de mejores servicios para su hijo con autismo.
Tanto Militza como Laura han tenido con aliados a sus esposos, sin quienes hubiera sido más difícil afrontar el diagnóstico y hacer los ajustes necesarios. Sin embargo, según cuentan, muchas parejas que han conocido se han divorciado después del diagnóstico.
Joyce Dávila Paz, madre de una joven de 17 años con autismo y directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico, explica que por su experiencia a algunos varones les cuesta más aceptar el diagnóstico, lo que genera complicaciones en la relación de pareja y hasta la separación. Precisamente, para prevenir estas y otras situaciones la Alianza cuenta con una red de apoyo de madres y padres que ayudan a otros a manejar la condición de su hijo.
Joyce recomienda a las familias que no se desesperen porque el autismo es tratable. “Mientras más temprano acepten el diagnóstico y trabajen con el niño, mejor. No es momento de echar culpas ni pensar que fracasaron. Es momento de decir ‘Esto nos tocó y vamos a echar para adelante al niño’”, recalca.
Sugiere que ambos padres se eduquen sobre el autismo y tomen juntos las decisiones sobre tratamientos, servicios y educación, entre otras. Del mismo modo, la familia debe desarrollar estrategias para que disfruten de actividades fuera del hogar y compartan con otros niños.
La Alianza organiza eventos de confraternización para promover que las familias se conecten y se apoyen mutuamente. Además, les educan sobre los derechos que tienen sus hijos y realizan campañas de concienciación para que la sociedad sea más inclusiva.
Fuente: Buena vida
